特别报道标题
孤独症儿童：孤星有泪倩谁怜？
他的目光不能和你对视，他看，可是看不到你；他一天到晚拿着小汽车的轮子转啊转，对别的什么都不感兴趣；他也许踮着脚尖走路，就像还没有完全适应地球的重力，而又怕发出响声把自己惊醒；他对周遭一切都毫无反应，却会莫名其妙地发笑；或者他不知疲倦地重复问一个简单而又古怪的问题：“今天星期几？”答案必须是他认定的“星期三”，否则就听不见。他们像中了咒语，被封闭在一个人们无法知道的梦魇里。
电影《雨人》中达斯汀·霍夫曼扮演的孤独症患者雨人，轻微的弱智、迟钝的步伐和敏感善良的内心打动了无数观众。在现实生活中，也有很多这样的“小雨人”，他们年幼而孤独，心理和生理行为与正常孩子不同，往往受到歧视。他们的未来在妈妈的鼓励
孤独症儿童：孤星有泪倩谁怜？
文/本刊记者 陈晶晶 图/喻云亮 王颖
六一节前，儿童孤独症的话题渐渐引起关注。
儿童孤独症又称儿童自闭症，症状表现为对别人全面缺乏情感反应，言语发育障碍，刻板运动和对环境缺乏反应。通常发生于3岁之前，是一种终生性、固定性、严重的全面精神发育障碍疾病。患病的男女比例约为5：1，患病与家庭收入、生活方式、教育程度无关。发病机理至今未明。其三大主要特征是语言障碍，交流障碍，行为障碍。即有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与意愿违背。
根据最新的流行病调查，典型自闭症的患病率大约为万分之五，而广义自闭症患病率高达千分之一至千分之三。根据患者病情的严重程度、教育和治疗干预的时机（越早越好，2—6岁为最佳训练期）及训练方法和强度的不同，小部分患者会有不同程度的自我改善，但是多数患儿如果不给予训练治疗，将无法适应生活和学习，需要他人终生照料日常生活。
在很多国家，孤独症已被排在儿童精神障碍的首位。得上了孤独症的孩子，从外表上看，跟普通的孩子没有什么两样，但是，他们却把心藏进被封闭的狭小空间，深陷在自己的精神世界里，拒绝与外界沟通。有人形容他们说，“虽然近在咫尺，却像星星与星星一样遥远，中间横着死寂的真空的天堑。”
对于一个家庭，一旦有了孤独症的孩子，应该如何接受命运的巨大波折？而对于孩子来说，一旦被确认得上了孤独症，他的人生又将如何度过？
庆幸的是，适应他们有针对性地康复训练教育已经出现。南昌有两家这样的机构，一家位于江西省残联大厦十三楼，另一家位置偏僻，藏身于南昌市上海北路杨坊村一所常规幼儿园的后院。
然而，面对众多已知或未知的“孤独症儿童”， 这类教育满足的人群委实有限，两家机构的数量显得“杯水车薪”，加之“终身干预”仍是唯一途径，痊愈的可能微乎其微。那些孤独的孩子们，如何去燃起他们心中小小的火柴天堂……
上篇：天上的星星不说话
那双失神的眼睛
常人很难留意到这家名为“慧聪儿童康复训练中心”（以下简称慧聪）的特殊教育机构，虽然紧挨着上海北路，却藏身于一家普通幼儿园后院，租用一栋普通居民楼的一楼和三楼作为教育场地。比起紧邻着的幼儿园，训练中心显得格外朴素。
“郝诚，摇头！”身边的妈妈目光殷切地看向儿子；
“郝诚，点头！”妈妈又及时地轻轻用手按住他的头；
“郝诚，把大的拿给老师！”妈妈紧张地看着儿子的手伸向大块的积木、然后握住，露出如释重负的神情。
“对了，好棒，奖励一下”，每一次小郝诚做对了动作，张洁冰都大声地“喊”出自己的表扬，带着略显夸张的笑容，将手中的薯片作为奖品喂到小郝诚口中。
这正是孤独症儿童个训内容的部分，一个小时的时间里，张洁冰带着小郝诚一对一地教他起立、坐下；点头、跺脚；识别眼睛、鼻子、耳朵；分辨香蕉、橘子、苹果；分大小；做出扔、踢等动作……
小郝诚穿着帅气，白色的体恤印着绿色卡通鼠的花纹，五官清秀、皮肤白净，在人群中是个令人一眼难忘的漂亮孩子。整整一个小时的训练中，他很少说话，回答老师问题时声音细弱含糊。若不是中途偶尔突然起身、奔向墙角、间断发出兴奋的喊声，郝诚看起来与一般孩子没有两样。
然而，当面对面凝视着他的眼睛时，那双黑白分明的瞳子里面什么也没有，只是冷冷地折射出对面事物的微小倒影，没有神采、没有感情、没有温度。
母爱流连
老师张洁冰正是这家孤独症儿童康复训练中心的创办者，她的儿子亦是孤独症患者。5年前，她渐渐发现2岁的儿子栋栋（化名）有些异常——喜欢转圈、没有目光对视、没有亲疏感、出门要走同样的路线，甚至每次都要踩同样的台阶，对爸妈没有同龄人应有的依赖性，叫他的名字没有反应，出门时会突然冲进路边的每一间店铺……
随着时间的推移，儿子的情况越来越糟，四处求医的过程中，张洁冰了解到儿子属于“孤独症”并极有可能需要终身干预。“那时候我才知道什么叫欲哭无泪”，回想起当时的心情，张洁冰说：“突然明白他不会叫妈妈，也从不对你笑，那种感觉真是绝望。”
和很多家庭一样，在栋栋出生的那一刻张洁冰与丈夫便开始想象着儿子的将来——读大学、读研、出国……然而，“孤独症”令这一切成了泡影，张洁冰只希望栋栋能够有一天像正常孩子一样，生活自理、健健康康。因此，她接受了现实，辞去了公司财务的工作，带着儿子踏上了康复训练的“征途”。几年间，北京、上海、青岛等地不断出现母子俩的身影，长途的奔波不仅带来物质上的紧张，也令张洁冰身心疲惫。
2003年7月，赣州三位孤独症儿童的母亲合作成立了江西第一家孤独症儿童康复训练机构——慧聪儿童康复中心，张洁冰和栋栋在附近租了房，开始了固定地点的康复训练。几年时间下来，栋栋一天天进步起来，张洁冰也熟练掌握了训练方法，她的心中萌生出新的念头。
2006年5月，在赣州慧聪中心温嘉吉等人的帮助下，张洁冰创办了南昌慧聪儿童康复中心，不仅可以亲自在南昌继续训练儿子，也为南昌的孤独症儿童免除了奔波之苦。截至目前，南昌慧聪已经接收了15位孤独症儿童，教师数量也增加到8位。
如今，栋栋康复的很成功，在训练的同时他已在小学一年级开始了正常的学习，可以准确无误地进行两位数的加减运算。他的进步也让来慧聪的其他家长看到了希望，张洁冰更是欣慰：“这么多年过去，看到他渐渐融入正常的生活，我已经很满足。”
何以为家？
在南昌慧聪看到的15位孤独症儿童只是“冰山一角”，位于省残联大厦13楼的江西省自闭症儿童康复训练中心训练师邱小丽告诉记者，自己负责接听儿童孤独症的热线，每天都会有3、4个有关儿童孤独症的咨询电话，但是大部分家长听说需要终身干预和1200元/月的费用后不再进一步联系。
“目前在我们康复中心接受训练的孤独症孩子也有20多位，但还有巨大数目的孤独症儿童没被发现，或者没能接受治疗。”邱小丽推算说，根据最新的流行病调查，典型自闭症的患病率大约为万分之五，自闭系列症的患病率约为万分之十。以中国现有的总人口计算，我国有一百万左右的自闭系列症患者。依此类推，江西有自闭系列症患者约五万人，南昌城区约有两千人。
晨晨（化名）便是这巨大数目的成员之一，虽然被诊断为“孤独症”，月入不足千元的父母无力为他提供康复训练。6月10日上午，记者见到了在妈妈陪同下的晨晨。
“7岁，近一米高，体重不到四十斤；面容纯净，整洁的衣着和头发；沉默却时常微笑，紧牵着手但回避眼神交流；双脚略显内八字，步伐不够稳健。”这是对晨晨的最初印象。
谈起孩子的状况，晨晨的妈妈无限烦恼：3岁时去医院检查出只有8个月的智力，至今我必须整天在家照顾他，无法上班，他爸爸每月几百元的工资要维持三口人的生活。更让晨晨的妈妈烦恼的是，孩子总是到处闯祸，在家里，晨晨爬高爬低，玩电玩水，有次玩火差点烧了屋子；在外面，晨晨经常拿木棍追赶别的小朋友，甚至推搡老人、对着邻居吐口水……
日积月累，邻居们经常找上门来告状，尽管晨晨妈一再解释孩子的发育有问题，思维不够正常，却很难得到理解。一方面，知情的人将晨晨冠为“神经病”、“哑巴”、“脑膜炎”等侮辱性称号，禁止自己的孩子和晨晨玩耍；另一方面，不知情的人认为晨晨的父母管教不严，纵容孩子到处闯祸。
晨晨妈对此有口难言，而晨晨爸的态度更让她心伤不已。因为孩子不会说话、不会思考、不能自理，加之邻居们的指指点点，晨晨爸竟然几次将孩子带到郊外打算抛弃。
2005年，晨晨被爸爸丢在市区南郊八大山人附近，被附近军区军人发现送往小蓝派出所。由于晨晨没有语言能力，派出所打算将他送至孤儿院、孤儿院又要求将其送往收容所，几经辗转之下，晨晨妈得到了儿子的消息。
当她疯了似地赶到派出所见到儿子，离家已经三天三夜的晨晨看到妈妈只是低下了头。
因为晨晨的原因，爸妈的感情也不如以往，直到今天，晨晨爸仍然要求妻子：“要么送走孩子，要么离婚。”
“残疾证”，下半生？
儿子一年年长大，自己也在一天天老去。“真担心我老了，他怎么办？”想到儿子的将来，晨晨妈满脸忧愁。
近两年，晨晨妈不断地努力，试图让孩子像正常人一样上学，她期望在学校里和人群中，晨晨或许可以慢慢好起来。她先后联系了三家幼儿园，晨晨在一家待了一个星期，另一家只待了三天，而第三家幼儿园干脆拒绝了晨晨，理由是“他会干扰到其他的孩子，影响幼儿园的声誉”。
在“江西省自闭症儿童康复训练中心”，晨晨妈做了无数次咨询，但听说起1200元/月的训练费用时，她一次次在工作人员爱莫能助的目光中选择默默回家。
没能接受教育的晨晨留在家中，那些异常行为也愈发严重：将香蕉皮、瓜子壳扔到楼下的餐馆，老板追打到门口；与周围的孩子打闹，邻居们对他反感至极……也有好心的邻居提醒晨晨妈说：“现在他还小，可以被关在家里，将来长大了关都关不住。”
为了孩子的将来，晨晨妈想到给儿子办张残疾证，以期将来生活可以有些保障，她甚至试图寻找专门的教育机构，可以帮助晨晨有所恢复。
在西湖区审批办证中心，晨晨妈一次次被无情地拒绝，理由是不认为孤独症属于残疾范畴。采访中，江西省自闭症儿童康复训练中心训练师邱小丽热心表示，国家残联已经在“十一五”规划（2007年）中将自闭症列入为“精神类残疾”，她将联系南昌慈善义工组织，携带相关文件和证明资料，帮助晨晨再次申请残疾证。
听到这消息，晨晨妈露出了些许笑容。
及早治疗 终身干预
作为儿童自闭症康复训练师，邱小丽与南昌自闭症儿童打交道已经是第3个年头了。长期的训练中，她对这些孩子产生了特殊的感情。因为孩子的艰难处境，她无数次红着眼眶作训练；因为孩子的点滴进步，她兴奋得眉飞色舞；看到家长们的沉重心情，她也为孩子们的明天眉头深锁。
“这是一种特殊的病，之所以特殊，是因为它在被发现后的几十年中，人类一直找不到导致疾病的病因，找不到有效的治疗方法。但是，这些得病的孩子仿佛都经过上天的遴选一样，一个个都异常的纯洁、漂亮。可惜，他们却对这个世界上的一切缺乏应有的反应。”邱小丽的心愿就是尽量让这些孩子们恢复应有的反应，为此，她强迫自己掌握了每一种训练方法：ABA行为分析法、结构教学法、一对一个别训练、语言训练、感统训练、精细训练、音乐疗法、穴位按摩……
无论是在张洁冰的“慧聪儿童康复训练中心”，还是邱小丽所在的“江西省自闭症儿童康复训练中心”，记者发现两处40多名自闭症儿童几乎全是男孩。张洁冰解释说，关于儿童自闭症，全世界都在找病因，现在模糊归类为遗传问题，但不能确定是哪一个基因造成的，希望今后基因技术能够发展到那种程度。但可以推测的是，同样由于该基因的缘故，男孩的发病率比女孩高出很多。
邱小丽也告诉记者，平时的热线咨询中有相当部分是女孩的家长，但由于性别的原因，家长们似乎更不愿公开承认女孩的病情。
“训练得越早越好。”江西省自闭症儿童康复训练中心主任郭德华提醒说，不论何种情形，目前孤独症最有效的治疗方法，是针对不同患儿进行“一对一”强化行为训练，让他逐渐学会基本的交流技能，慢慢走出封闭的世界。而儿童的智力水平越高，干预的年龄越小，训练强度越高，效果也越好。
下篇：谁来守护那些孤独的天使？
专家缺乏，诊治无门
6月初，南昌市新建县一位孤独症儿童家长来到江西省自闭症儿童康复训练中心，向郭德华倾诉了自己的苦恼。由于为孩子申办残疾证屡遭拒绝，他一度打算砍断孩子一只手，造成身体上的残疾，以便领取残疾证。在郭德华的不断劝说和帮助下，家长打消了这一念头。
“我现在仍然心有余悸”，谈起这件事，郭德华表露出深深的同情：都说虎毒不食子，无论是那些打算抛弃或者伤害孩子的家长，都承担着常人难以想象的痛苦。由于病症长期没能得到承认，这部分患儿在生活中处处遭受误解，正是因为遭遇歧视、不被接受、缺乏保障救助，很多家庭出现了夫妻离异、抛弃孩子、伤害孩子的悲剧。
根据统计，目前中国大陆地区可以准确诊断出孤独症并且能给出正确建议的儿童精神科专家不到一百人，主要集中在大城市。“在南昌，仅有江西省儿童医院和妇幼保健院的个别医生可以诊断出孤独症。”张洁冰告诉记者，这也是近两年才实现的。
晨晨妈向记者出示了自2002年以来的厚厚一沓诊断纪录，智力检测、血液、染色体……直到2006年的一份诊断书中才有医生写明“儿童孤独症”的诊断结果。几年来，这个本不富裕的家庭来回奔波、付出大量资金和精力，晨晨更是尝尽各种苦头，仍然没能得到及时、准确的诊断和医疗建议。
“当你知道你孩子有病，你去看病的时候，医生没有药方，不知道怎么做，这是最要命的。”训练师邱小丽很理解家长们的焦急和无奈，由于自闭症的成因仍然是个不解之谜，治疗的手段也就遥遥无期。医学上对这种疾病目前还找不到有效的治疗方法，只有通过康复训练进行干预。
特教缺失，生存无术
由于孤独症孩子的一些异常行为，难以接受正常教育，并可能影响到其他孩子，绝大部分孤独症儿童不被常规学校接受。
无奈之下，家长们想到了特殊学校，但情况并不乐观。晨晨妈回忆说，因为孩子至今没有语言能力，自己曾经联系了聋哑学校，对方表示接受的聋哑儿童都是治理正常的，晨晨不适合那里的教育；又找到了培智学校，老师告诉孤独症孩子是“学得会却不愿学”，而智力落后的孩子是“想学却学不会”，将两种孩子放在一起教育，针对性多有不足，而学习环境甚至会对孤独症孩子产生很大负面影响。
至今，孤独症儿童的大多留在培训机构，稍大些只能待在家里，江西乃至中国的特教学校几乎没有有专门面向孤独症孩子的康复和教育班。
对此，江西省自闭症儿童康复训练中心主任郭德华2003年就开始计划在湾里等近郊选址设立专门的学校，提供孤独症孩子从幼儿园直到中学的教育，但至少需要5亿元资金，计划至今没能落实。郭德华回忆说，曾有上海等地的投资者联系过康复中心，但听说投资额度和公益性性质后没了下文。
不过，孤独症孩子要面对的问题并不仅仅就是康复和入学的问题，令人担忧的还有孩子长大后的就业问题。
如何保障后半生？这是很多孤独症儿童家长最为孩子担心的。采访中，晨晨妈和众多家长担忧说，孩子越来越大，自己的能力也有限，目前已经很艰难，将来如何负担孩子的生活。张洁冰也告诉记者，得知孩子病情的一瞬间，自己想到的是——有一天自己和丈夫老去都离开了孩子，他该如何生存。
“童年时期还是症状比较轻的，进入青春期后，孤独症还会引发癫痫等症状。”郭德华语气沉重。在欧美一些国家，由于社会对孤独症患者了解深入并给予众多关心，很多生活能自理的孤独症患者能在企业工作自食其力，但在中国，目前社会对孤独症患者的就业支持几乎是空白。
训练机构，境地两难
目前，江西已有的自闭症机构屈指可数，已知的仅有赣州一处、九江一处、南昌两处，据了解，这些自闭症机构全部属于民办性质。
江西省自闭症儿童康复训练中心主任郭德华从事心理学研究教育工作多年，是国内儿童自闭症领域的先行者。他告诉记者：由于自闭症康复公共资源严重匮乏，全国95%以上的自闭症康复训练机构是自闭症儿童家长迫于无奈自行创办的。
由于私人资本能力有限，这些机构设施相对简陋、师资水平难以提高，但自闭症儿童又需要“一对一”的训练，耗费大量的人力、物力，所以收费又很高。据报道：厦门市一家医院开设自闭症训练项目，物价局核定的收费标准达每月三千元。民办机构同样的服务一般每月收1600元已是很低了，但这个收费大多数家长仍难以承受。在南昌，两家自闭症机构的收费都是一千出头，仍然有众多孤独症家长望而却步。
这样造成的结果是，一方面大量的自闭症患儿无法得到帮助，另一方面，机构们也因为资金无力扩大规模。
与此同时，那些已经支付高昂训练费用的家长，在承受巨大经济压力的同时还承受着心灵上的痛苦，他们急切希望孩子短期内能康复。事实上，自闭症的康复训练极其困难，是长期的、甚至是终生的。当孩子没有明显进步时，家长显得更加焦虑烦躁，因此，训练中心的气氛常常是令人窒息的沉重，训练老师们更因此在精神上承受重负。
在慧聪和省残联两处的康复中心，记者了
在慧聪采访时，正逢一位附近高校的女孩前来应聘，女孩很有爱心，初次和孩子们在一起便表现的耐心细致。一番交谈后，看着女孩离去的背影，张洁冰无奈地说：“不知道愿不愿意过来。”她说，女孩各方面的素质都不错，但提出的期望待遇较高，慧聪暂时没有那么高的薪酬。
“资金的缺乏导致了教师的流动性非常大。”另一位老师已经从事自闭症康复训练近3年了，3年间，她身边的同事不断更换，孩子们的训练也受到了影响。她说，这项工作需要积累经验，只有长期从事，教学水平才会提高；但老师们经常因为种种原因离开，机构不断补充师资，太高比例的新手造成了机构低层次的运作状态。
社会关注 曙光初现
“我们研究和干预孤独症患者已经六年了，太多的故事、太多的感慨，太多的迷惑，但前途已现曙光，国家正式开始关注并从立法到矫治方面给予支持了，也许这是所有孤独症专家、孤独症人士及其家庭为数不多的欣慰之一吧。”多年沉浸在孤独症研究、训练工作中，郭德华一直心绪沉重，如今，他看到了一线曙光，更添了继续劳心劳力、奔走呼吁的勇气和信心。
作为江西省自闭症儿童康复训练中心的负责人，郭德华这么说的一个重要依据就是，国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》已将孤独症康复纳入重点康复内容。2007年起，国家将探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系，这标志国家正式开始关注这类疾病和这类特殊群体。
目前，国家已确定每个省都要设立一个孤独症孩子的康复试点机构，每年为试点机构划拨一定经费，郭德华所在训练中心就是江西的儿童孤独症试点单位。相关工作已经开始筹备，虽然资金还没有具体落实，郭德华还是高兴地说：“希望通过此举能让全社会都关注到这一人群，公众的认可和支持对我们的工作意义重大。”
“从长远来看，与其以后家庭和政府承担孤独症患者的照顾工作，不如一开始就让他们接受良好的康复训练。” 他更希望各级政府也能相应加大投入，提供更多更好的用以孤独症康复训练的公共资源。
如果国家加大投入成立专门的孤独症康复机构，免费或适当收费收治孤独症孩子，不仅能解放孤独症孩子的父母，让他们投入到工作中去，为社会做出贡献；而且，得到及时康复训练的许多孩子长大后基本能生活自理，从而减轻家庭和社会对他们照顾的负担，减少社会成本支出，有的甚至还能参加工作自食其力，为社会创造价值。
虽然前方依然困难重重，这缕依稀的曙光让人们看到了更广阔的努力空间，再多一些理解、更添一些温暖，或许，孩子们孤独的世界不再这般冷寂。
